No son inválidos: el Gobierno excluye a las personas con discapacidad en su nuevo decreto

La integrante de la comisión directiva de Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA) y mamá de Leila, Rosa Scioti, habló  del nuevo decreto del Gobierno nacional que establece nuevos y mayores requisitos a las pensiones no contributivas para personas con discapacidad. Al respecto, Scioti explicó por qué la decisión del Ejecutivo discrimina a quienes tienen una discapacidad al punto de reducirlos a “inválidos". “Desde el momento que las personas, en este caso nosotros representamos un colectivo de síndrome de Down, están con sus herramientas, con su estimulación temprana, hay un avance”, cuenta Scioti.

Entre los principales reclamos de la Red de Argentina T21, que agrupa a organizaciones de todo el país, está el pedido por la inclusión de estas personas al mercado laboral formal para que puedan llevar vidas independientes y dignas.

-¿De qué hablamos cuando hablamos de pensiones no contributivas?

-Hay diferentes, hay graciables que las da el Ministerio de Desarrollo Social por alguna situación específica, pero de las que se habla hoy son las pensiones no contributivas por invalidez. Las organizaciones ya estábamos pidiendo que se saque eso de “por invalidez”, porque en realidad prácticamente no existe la invalidez. Desde el momento que las personas, en este caso nosotros representamos un colectivo de síndrome de Down, están con sus herramientas, con su estimulación temprana, hay un avance. Eso no quiere decir que no necesiten, dado las condiciones del mercado laboral, no hay facilidad de oportunidades para tener trabajo, y si tienen un trabajo son de pocas horas, cuatro horas generalmente, no se paga mucho, así que eso de que porque tienen un trabajo, cortarle la pensión, realmente no alcanza a nadie. La idea es que las personas con síndrome de Down tengan lo suficiente como para vivir de forma independiente y autónoma. En el decreto nuevo están considerando lo que gana toda la familia y esta ayuda es personal para la persona con discapacidad, que es la que lo necesita (...). La idea de discapacidad que se tiene es un concepto que nosotros queremos mejorar, porque ya no es una invalidez, sino el derecho a ser independiente y autónomo. Y no puede ser autónomo con lo que gane por cuatro horas, si es que se tiene trabajo.

-Es decir, aquellas personas con discapacidad que viven con su familia,  ¿quedan absolutamente excluidas?

-Sí, prácticamente eso es lo que dice el decreto. También está el ítem de que, si la familia no tiene una buena entrada, se considera lo económico. Pero si la familia demuestra tener un trabajo, la madre, el padre, etc., ya le resta la posibilidad de la pensión, eso es lo que dice el decreto. Hay algunas cosas que son correctas, por ejemplo, si se va del país tres meses, pasado ese tiempo, automáticamente esa pensión no contributiva cae, pero eso, que en otros países también sucede, está bien. Nosotros no estamos en contra de que se administre bien estos recursos porque, de alguna manera, si no se administran bien también juega en nuestra contra.

-¿Cuánto es el monto actualmente de una pensión contributiva?

-Más o menos 164 mil pesos... En el gobierno anterior, recién a fin del año 2023 reconocieron que las personas con discapacidad teniendo trabajo podían sostener la pensión no contributiva. Nos costó años pedirlo y que se hiciera. Desgraciadamente volvimos para atrás de nuevo. (...) El trabajo debería ser compatible con una pensión. Que sume para compensar la falta de trabajo o  que, a veces, hay un entrenamiento laboral que dura tres meses, seis meses y después ya se queda sin trabajo. Entonces, la situación es muy precaria para las personas con síndrome de Down, nuestro colectivo es de discapacidad intelectual también. Resta muchísimo porque después las familias, con el miedo a perder la pensión no contributiva, que era lo que pasaba y lo que va a seguir pasando, no quieren el trabajo porque se pueden quedar sin la pensión no contributiva. Las familias quieren algo sostenible en el tiempo, lo que estamos pidiendo es una asignación universal, que no tenga el nombre de pensión por invalidez. Ese término debería caducar.

Nosotros hemos pedido una reunión con el director Diego Spagnuolo de la Agencia Nacional de Discapacidad. Desde ASDRA hemos mandado una carta con la Red Argentina T21, una red de organizaciones en las provincias que representa al colectivo de síndrome de Down. Estamos queriendo reunirnos, que nos escuchen, poder intercambiar. Una de las leyes que se aprobaron en la Legislatura es la capacitación obligatoria de todas las jerarquías en los tres poderes para que cuando hacen decretos, normas, leyes, tengan en cuenta la perspectiva en discapacidad. Porque se desconoce, sobre todo en un Gobierno que comienza. Sabemos que hay problemas económicos, pero eso no debería derivar en una quita de derechos.

-Contabas que hablan con Spagnuolo, ¿qué pasa si no son escuchados?¿Tienen alguna estrategia?

-Nos manejamos por comunicados, tratamos de difundir nuestra posición para dar a conocer, porque a veces es importante que la sociedad conozca las necesidades también. A veces se entiende desde la visibilización, que también comienzan a ver que la sociedad, culturalmente, va avanzando y va conociendo cuáles son las necesidades. Así que dar visibilidad a nuestras necesidades es muy importante. Haremos comunicados a través de la Red 21, con lo cual se federaliza esta problemática a nivel de todas las discapacidades. Han mandado una carta para que se presenten con requerimientos para constatar si realmente van a justificar estos requisitos que se están exigiendo en el decreto, pero muchas veces las personas con problemas de distinto tipo de discapacidad no leen esos mails o no los pueden ver. Si te dicen que si no se presenta se da de baja esa atención, también es un acto realmente que no condice con las necesidades de las personas con discapacidad.

 
-¿Cómo está la cuestión hoy de las coberturas en las obras sociales?

-Ha habido una gran inflación y los aumentos realmente están por debajo. Se dan porcentajes de aumento de un 5%, 12%. Va sumando un poco, pero no a la par de lo que ha sido la inflación en todo este tiempo. Así que esto es un problema muy grande también, porque siempre se paga a más de 90 días, no es 60 días, ojalá, nosotros lo que pedimos es que por lo menos se pague a 60 días. Inclusive sé que Incluir salud ha tenido bastantes problemas para pagar, así que eso trae el problema de que los prestadores a veces se dan de baja en su profesión porque no les representa una cifra importante para su vida. Entonces no tenés la cantidad de profesionales que había antes, nos pasó muchísimo y esto hace que se corten a veces los tratamientos.

-Rosa, sos mamá de Leila, ¿qué nos podés contar de ella?

-Tiene 31 años, tiene síndrome de Down. Es un proceso de cambio porque hace 31 años era todo muy incipiente, toda esa perspectiva nueva social. Yo por lo menos he querido cambiar a lo largo de todo su crecimiento así que me basé mucho en la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad donde interpreté que es necesario que tengan sus apoyos, sus adaptaciones. Transitó una escuela común, no le dieron el título secundario porque había una resolución que no lo permitía. Entonces hizo de nuevo un bachiller de adultos y fue la de mejores promedios, fue abanderada, hizo un bachiller de turismo y hoy está en tercer año de la Tecnicatura de Turismo Sustentable y Hospitalidad. También hizo cursos de herramientas laborales en ASDRA, que nosotros tenemos un área que los prepara, y ahora está trabajando, hizo un entrenamiento laboral en Hotel NH que es internacional. Es una cadena de hoteles importante que se ha abierto con ASDRA a realizar inclusiones laborales. Eso por suerte después de dos años de este entrenamiento laboral, hay un programa de inclusión laboral también, se efectivizó.

Así que mucha lucha es cambiar todo, mucha lucha es lograr una incidencia en todo. En ASRA tratamos de capacitar a las empresas para que se den cuenta cómo se puede hacer. Yo siempre digo que ojalá se esforzara tanto la sociedad en poder brindar oportunidades, como el esfuerzo que ellos enfrentan día a día con las barreras que hay. Justamente el NH ganó un concurso que se hizo en el Hotel Belga, en la rural, por el programa de inclusión que se llama “La inclusión no es pasajera” que realiza el hotel NH, es algo que personalmente me encanta porque a veces las empresas hacen pruebas de seis meses, hacen así como que ayudan, y ellos lo tomaron con un compromiso enorme y Leila también se ha esforzado muchísimo. Eso es lo que yo quiero hacer, lograr un trabajo sustentable y sostenible.

-Rosa, para terminar, ¿qué mensaje te gustaría transmitir sobre la importancia de la inclusión y el respeto hacia las personas con síndrome de Down?

-El mensaje es que se den todos la oportunidad de conocer. Justamente la inclusión en las escuelas es importante porque todos van conociendo la realidad de las personas con síndrome de Down o discapacidad, de todo lo que tienen para dar a partir de que se logra la convivencia. Es algo importante porque es de ahí donde uno puede aprender que la diversidad es el mejor modelo para las sociedades. Así que todos deberíamos estar sumando oportunidades para que esto realmente se concrete. Ese es el mensaje, que no haya prejuicio, que solamente a través de la convivencia es cuando uno realmente conoce a cada persona, porque cada persona es singular. Cada uno es diferente a otro, aún teniendo síndrome de Down.