Redacción El Informe de Ceres
Conrado Regué, un niño que está luchando contra una atrofia muscular espinal 1 (AME 1), finalmente recibirá su tratamiento. Así lo anunciaron este lunes sus padres, Giuliana Salvetti y Maximiliano Regué, quienes agradecieron a la ciudadanía por hacer visible el caso y difundir la campaña "Juntos x Conri", que decidieron cerrar.
"Hace un ratito recibimos la noticia de que el juez dictó la medida cautelar para que Conri pueda recibir su tratamiento. Le agradecemos a él y a todo el personal de Juzgado por su rapidez", expresaron en un video de Instagram.
En la misma línea, dijeron: "Damos por finalizada la recaudación económica por haber logrado el objetivo que teníamos. También le agradecemos a todos por la difusión y a todos los que nos apoyaron".
"Juntos x Conri": la historia del bebé santafesino, detrás de la campaña que se hizo viral
Giuliana Salvetti (30) y Maximiliano Regué (31) son dos santafesinos que se enamoraron y se casaron en 2021. La pareja lleva diez años juntos y desde hace 1 año y cinco meses se transformaron en mamá y papá de Conrado, el pequeño de los ojos azules quien tras algunos meses de vida le diagnosticaron AME 1.
El niño necesita recibir Zolgesma, la medicación más cara del mundo. Sus padres lanzaron una campaña denominada "Juntosxconri" que tuvo como objetivo recaudar el dinero que les permita comprar la medicación.
Maximiliano Regué visitó el programa “Pasan Cosas” de AIRE y habló de la lucha de la familia para conseguir el medicamento a pesar de la negativa de la obra social. “El caso de Conri no es el primero, conocemos un montón de casos y en nuestro país a nadie se le dijo que sí. Es una lucha constante, pero lo vamos a lograr”, aseguró.
Durante la entrevista, Regué tuvo un ida y vuelta con Enzo Gamarra, que atravesó una situación similar con su hija Emmita. "Con fuerzas y con fe se va a dar y van a lograr que Conri tenga su medicamento", manifestó Gamarra.
Ame: qué tipo de enfermedad rara es
Conrado Regué tiene 1 año y 5 meses y padece Atrofia Muscular Espinal (AME 1), un grupo de trastornos de las neuronas motoras (células motoras). Estos trastornos se transmiten de padres a hijos -son hereditarios- y pueden aparecer en cualquier etapa de la vida. El trastorno lleva a debilidad y atrofia muscular.
La AME es un grupo de diferentes enfermedades de los nervios motores o neuronas. Es causada por una falta de proteína (SMN) debido a genes defectuosos. La mayoría de las veces, una persona hereda una copia del gen defectuoso de ambos padres y resulta afectada. La forma más grave es la AME tipo 1.
Conrado fue medicado con Spinraza, un medicamento muy costoso que lo lleva cada cuatro meses a quirófano. Sus padres deben realizar el trámite en la obra social tres veces al año para asegurar la continuidad de la aplicación.
