Redacción El Informe de Ceres
"¡Hay zolgensma para Conri!". Con esa frase, los padres de Conrado Regué anunciaron que el pequeño de 1 año y medio que padece AME recibirá finalmente el tratamiento que tanto necesita para contrarrestar las consecuencias de la enfermedad.
"Volviendo de Buenos Aires por controles médicos recibimos un llamado de Laura, del programa para pacientes de Norvatis, haciéndonos saber que el laboratorio comenzó los trámites de importación y permisos aduaneros porque la obra social abonó el medicamento para Conri", expresaron Maximiliano y Giuliana Regué a través de las redes sociales.
Tras varias idas y vueltas que se extendieron durante 30 días, la obra social Iapos abonó el zolgensma, el costoso medicamento que necesitaba Conrado. Maximiliano Regué confirmó a AIRE que la aplicación del medicamento sería, en principio, el próximo 16 de noviembre en el hospital Italiano de Buenos Aires.
"Juntos x Conri": la familia de Conrado Regué donó el dinero de la colecta al hospital de Niños
El área de rehabilitación del hospital de Niños "Orlando Alassia" contará con nuevo equipamiento médico destinado a pacientes neuromusculares. Es que tras conocerse el dictamen judicial a favor de Conrado Regué - el bebé de un año que padece AME 1-, sus padres decidieron utilizar el dinero de la campaña "Juntos x Conri" para comprar un costoso aparato y donarlo al nosocomio público ubicado en barrio Roma.
"Empezamos a buscar distintos fines para devolver un poco la ayuda que hemos tenido de tanta gente y, pesar de tener obra social, Conrado siempre vino al hospital de Niños. Con Giuli entendemos que al hospital le debemos nada más ni memos que la vida de Conri. Él entró acá muy grave y salió muy bien. Es imposible olvidarse de eso", aseguró Maximiliano Regué
La familia de Conrado Regué donó el dinero de la colecta al hospital de Niños
Se trata de un asistente para la tos mecánico, aparato utilizado para la eliminación de las secreciones bronquiales de forma no invasiva. Simula la tos natural del paciente drenando la mucosidad desde la vía aérea inferior hasta la vía aérea superior y subiéndola a la boca del enfermo.
El objetivo de este asistente de la tos es ayudar a los músculos inspiratorios y espiratorios en su función para mejorar la ventilación y movilizar las secreciones, ofreciendo mayor bienestar y calidad de vida.
"Juntos x Conri": la historia del bebé santafesino, detrás de la campaña que se hizo viral
Giuliana Salvetti (30) y Maximiliano Regué (31) son dos santafesinos que se enamoraron y se casaron en 2021. La pareja lleva diez años juntos y desde hace 1 año y cinco meses se transformaron en mamá y papá de Conrado, el pequeño de los ojos azules quien tras algunos meses de vida le diagnosticaron AME 1.
El niño necesita recibir Zolgesma la medicación más cara del mundo. Sus padres lanzaron una campaña denominada "Juntosxconri" que tuvo como objetivo recaudar el dinero que les permita comprar la medicación. Tras una medida cautelar de la Justicia, la obra social Iapos fue obligada a cubrir el medicamento y la familia donó el dinero de la colecta al hospital de Niños.
Ame: qué tipo de enfermedad rara es
Conrado Regué tiene 1 año y 5 meses y padece Atrofia Muscular Espinal (AME 1), un grupo de trastornos de las neuronas motoras (células motoras). Estos trastornos se transmiten de padres a hijos -son hereditarios- y pueden aparecer en cualquier etapa de la vida. El trastorno lleva a debilidad y atrofia muscular.
La AME es un grupo de diferentes enfermedades de los nervios motores o neuronas. Es causada por una falta de proteína (SMN) debido a genes defectuosos. La mayoría de las veces, una persona hereda una copia del gen defectuoso de ambos padres y resulta afectada. La forma más grave es la AME tipo 1.
Conrado fue medicado con Spinraza, un medicamento muy costoso que lo lleva cada cuatro meses a quirófano. Sus padres deben realizar el trámite en la obra social tres veces al año para asegurar la continuidad de la aplicación.
