Los padres de Conrado Regué anunciaron a través de las redes sociales que Iapos cumplió finalmente con la medida cautelar y abonó el medicamento que necesita el bebé que padece AME
Interés General09/11/2023
Redacción El Informe de Ceres
"¡Hay zolgensma para Conri!". Con esa frase, los padres de Conrado Regué anunciaron que el pequeño de 1 año y medio que padece AME recibirá finalmente el tratamiento que tanto necesita para contrarrestar las consecuencias de la enfermedad.
"Volviendo de Buenos Aires por controles médicos recibimos un llamado de Laura, del programa para pacientes de Norvatis, haciéndonos saber que el laboratorio comenzó los trámites de importación y permisos aduaneros porque la obra social abonó el medicamento para Conri", expresaron Maximiliano y Giuliana Regué a través de las redes sociales.
Tras varias idas y vueltas que se extendieron durante 30 días, la obra social Iapos abonó el zolgensma, el costoso medicamento que necesitaba Conrado. Maximiliano Regué confirmó a AIRE que la aplicación del medicamento sería, en principio, el próximo 16 de noviembre en el hospital Italiano de Buenos Aires.
"Juntos x Conri": la familia de Conrado Regué donó el dinero de la colecta al hospital de Niños
El área de rehabilitación del hospital de Niños "Orlando Alassia" contará con nuevo equipamiento médico destinado a pacientes neuromusculares. Es que tras conocerse el dictamen judicial a favor de Conrado Regué - el bebé de un año que padece AME 1-, sus padres decidieron utilizar el dinero de la campaña "Juntos x Conri" para comprar un costoso aparato y donarlo al nosocomio público ubicado en barrio Roma.
"Empezamos a buscar distintos fines para devolver un poco la ayuda que hemos tenido de tanta gente y, pesar de tener obra social, Conrado siempre vino al hospital de Niños. Con Giuli entendemos que al hospital le debemos nada más ni memos que la vida de Conri. Él entró acá muy grave y salió muy bien. Es imposible olvidarse de eso", aseguró Maximiliano Regué
La familia de Conrado Regué donó el dinero de la colecta al hospital de Niños
Se trata de un asistente para la tos mecánico, aparato utilizado para la eliminación de las secreciones bronquiales de forma no invasiva. Simula la tos natural del paciente drenando la mucosidad desde la vía aérea inferior hasta la vía aérea superior y subiéndola a la boca del enfermo.
El objetivo de este asistente de la tos es ayudar a los músculos inspiratorios y espiratorios en su función para mejorar la ventilación y movilizar las secreciones, ofreciendo mayor bienestar y calidad de vida.
"Juntos x Conri": la historia del bebé santafesino, detrás de la campaña que se hizo viral
Giuliana Salvetti (30) y Maximiliano Regué (31) son dos santafesinos que se enamoraron y se casaron en 2021. La pareja lleva diez años juntos y desde hace 1 año y cinco meses se transformaron en mamá y papá de Conrado, el pequeño de los ojos azules quien tras algunos meses de vida le diagnosticaron AME 1.
El niño necesita recibir Zolgesma la medicación más cara del mundo. Sus padres lanzaron una campaña denominada "Juntosxconri" que tuvo como objetivo recaudar el dinero que les permita comprar la medicación. Tras una medida cautelar de la Justicia, la obra social Iapos fue obligada a cubrir el medicamento y la familia donó el dinero de la colecta al hospital de Niños.
Ame: qué tipo de enfermedad rara es
Conrado Regué tiene 1 año y 5 meses y padece Atrofia Muscular Espinal (AME 1), un grupo de trastornos de las neuronas motoras (células motoras). Estos trastornos se transmiten de padres a hijos -son hereditarios- y pueden aparecer en cualquier etapa de la vida. El trastorno lleva a debilidad y atrofia muscular.
La AME es un grupo de diferentes enfermedades de los nervios motores o neuronas. Es causada por una falta de proteína (SMN) debido a genes defectuosos. La mayoría de las veces, una persona hereda una copia del gen defectuoso de ambos padres y resulta afectada. La forma más grave es la AME tipo 1.
Conrado fue medicado con Spinraza, un medicamento muy costoso que lo lleva cada cuatro meses a quirófano. Sus padres deben realizar el trámite en la obra social tres veces al año para asegurar la continuidad de la aplicación.
El gremio docente, encabezado por Rodrigo Alonso, presentó una nota formal para exigir la incorporación de la totalidad de los cargos directivos disponibles en todos los niveles y modalidades del sistema educativo provincial.
Octubre fue uno de los períodos con mayor cantidad de donantes en la historia de la provincia. Se destaca un procedimiento inédito en el Hospital Cullen y una ablación en Sunchales
El Gobierno Nacional publicó en el Boletín Oficial la actualización del 2,1% para haberes y asignaciones, basada en la fórmula de movilidad. Se confirmó la continuidad del bono de $70.000, estableciendo un nuevo piso de ingresos.
Los informes de consultoras anticipan un nuevo aumento en el costo de vida, con los alimentos como principales responsables. El dato oficial del INDEC se conocerá el próximo 12 de noviembre.
Desde la compañía se advirtió sobre publicaciones en redes sociales con descuentos para el pago de la boleta, se trata de información falsa y se recuerda que ante cualquier situación de este tipo que circule sobre la empresa, previo a acceder a los supuestos beneficios, se consulte a través de las vías oficiales o acercándose a la oficina comercial más cercana.
El saldo del mes fue notablemente negativo, alcanzando una diferencia de 562.200 personas, según el INDEC.
Se trata de una cuenta falsa con el objetivo de robar datos de los dispositivos de los usuarios.
El PAMI debe entregar de manera amplia los remedios incluidos en un vademécum, tal como lo hacía antes de que se emitieran las dos resoluciones que, desde el año pasado, establecieron una serie de requisitos y trámites administrativos para sus afiliados.
Según la Cámara Argentina de Comercio Electrónico (CACE), la facturación del e-commerce llegó a $15.317.918 millones en la primera mitad de 2025, registrando un aumento del 79% en comparación con el mismo período de 2024. A pesar de los avances, el ticket promedio creció por debajo de la inflación, y los marketplaces consolidan su posición dominante en el mercado.
Provincia y docentes de todos los sectores ya cerraron la recomposición salarial hasta fin de año, pero Goity señaló: “El gobernador fue contundente. Este es un gobierno que no miente, que no hace demagogia y que es muy claro por eso se va a reconocer el descalce salarial.
Desde la compañía se advirtió sobre publicaciones en redes sociales con descuentos para el pago de la boleta, se trata de información falsa y se recuerda que ante cualquier situación de este tipo que circule sobre la empresa, previo a acceder a los supuestos beneficios, se consulte a través de las vías oficiales o acercándose a la oficina comercial más cercana.
El diputado mendocino Julio Cobos lo presentó luego de que el país vecino sancionara su ley. La iniciativa se suma a otras cuatro en la misma dirección
La vicegobernadora y diputada electa por Provincias Unidas evaluará "dónde es más útil". Sostuvo que, pese al tercer lugar, lograr dos bancas fue "histórico" en una elección "nacionalizada".
Octubre fue uno de los períodos con mayor cantidad de donantes en la historia de la provincia. Se destaca un procedimiento inédito en el Hospital Cullen y una ablación en Sunchales
Las planillas de ganancias tan temidas por los trabajadores argentinos alcanzados por el impuesto cuestionado judicialmente, ahora avalado.
El gremio docente, encabezado por Rodrigo Alonso, presentó una nota formal para exigir la incorporación de la totalidad de los cargos directivos disponibles en todos los niveles y modalidades del sistema educativo provincial.
Se viene una nueva edición del Festival de Cine con Celular que convoca a los jóvenes de Ceres y la zona
